Qualità di vita dei lungo-sopravvissuti dopo tumore infantile

Health related quality of life among longterm survivors after a childhood cancer

OBIETTIVI GENERALI E SINTESI PROGETTO

La prognosi dei bambini affetti da tumore maligno è migliorata in modo sensibile negli ultimi tre decenni. Il Registro dei Tumori Infantili (RTI) del Piemonte rileva casi incidenti di tumori maligni dal 1965 e costituisce una base dati unica per questo progetto il cui obiettivo è fornire informazioni sugli effetti a lungo termine della patologia e delle terapie nonché sulla qualità di vita delle persone adulte guarite da una neoplasia insorta prima del compimento del 19° anno di vita in termini di raggiungimento delle traiettorie sociali e accesso ai servizi sanitari.

Diversi studi sono stati condotti per indagare i vari aspetti che concorrono alla definizione di qualità di vita dell’individuo, quali scolarità, impiego, fertilità, sviluppo di patologie a lungo termine (compresi secondi tumori).

MATERIALI, METODI E RISULTATI ATTESI

Sono stati studiati alcuni indicatori dell’inserimento sociale: in particolare la frequenza dei matrimoni/convivenze e la fertilità, il titolo di studio, l'attività lavorativa e gli effetti a distanza delle cure e della malattia dei lungo-sopravvissuti a tumore presenti nell’archivio RTI del Piemonte.

Le informazioni necessarie per gli studi sulla qualità di vita dei lungo-sopravvissuti sono state raccolte utilizzando diverse fonti:

  • uffici anagrafe dei comuni di residenza;
  • link con i dati dei censimenti (disponibili per i residenti in Torino);
  • invio di un apposito questionario per la valutazione della qualità di vita (HUI Index) ai sopravvissuti e di uno ai loro medici di medicina generale, contenente domande su stato di salute e inserimento sociale;
  • link con i database elettronici delle schede di dimissione ospedaliera per la valutazione di numero di ricoveri e causa di ricovero.

Lo studio punta a valutare la qualità di vita, l’inserimento sociale e lo studio della morbidità per causa dei lungo-sopravvissuti  rispetto a coetanei nella Regione Piemonte o rispetto alla popolazione italiana/europea.

STATO DI AVANZAMENTO AL 31/12/2018

Sono state pubblicate l’analisi su fertilità e matrimoni, e su determinanti socio-demografici della rispondenza all’inchiesta tramite questionario. Inoltre sono state pubblicate  analisi sulla scolarità e inserimento lavorativo.

Sono in programma nuove analisi nel 2019 per valutare altri aspetti della qualità di vita dei lunghi sopravvissuti.

RISORSE E FINANZIAMENTI

L’attività rientra nelle funzioni istituzionali del CPO.

COLLABORATORI

Milena Maule, Franco Merletti, Maria Luisa Mosso, Tiziana Rosso.

PUBBLICAZIONI

- Maule M, Zugna D, Migliore E, et al. Surviving a childhood cancer: impact on education and employment. Eur J Cancer Prev 2016 Apr 29.
- Pivetta E, Maule MM, Pisani P, et al. Marriage and parenthood among subjects cured of childhood cancer: a report from the Italian AIEOP Off-Therapy Registry. Haematologica 2011; 96: 744-51.