La registrazione dei casi di tumore e la produzione degli indicatori di prevalenza, incidenza e sopravvivenza è l'attività principale del Registro Tumori Piemonte (RTP), accreditato presso l’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTum), e viene svolta in maniera continuativa, garantendo la fonte di dati alla base di ogni altro progetto del RTP.

La registrazione dei tumori si basa sulla raccolta sistematica ed esaustiva di dati provenienti da molteplici fonti che originano dai sistemi informativi esistenti: pazienti dimessi nella Regione e fuori Regione (SDO), strutture di anatomia patologica, registri di mortalità, archivio delle prestazioni ambulatoriali.

Gli archivi che si ricavano attingendo alle diverse fonti vengono sottoposti a record linkage per unificare le informazioni relative ai singoli pazienti e, quindi, per individuare i casi di neoplasia. Il controllo anagrafico dei casi individuati, e quindi la verifica della loro appartenenza alla popolazione in esame, viene effettuato attraverso l'anagrafe regionale degli assistiti. I casi individuati vengono poi revisionati e certificati da parte di operatori esperti e supervisionati da personale medico; nei casi più complessi si effettua la consultazione della cartella clinica.

Le informazioni raccolte e le regole di registrazione sono quelle determinate dalle convenzioni internazionali dei Registri Tumori. La codifica nosografica avviene tramite l'uso della CIM-O, III edizione. Gli indicatori di completezza e di qualità sono regolarmente calcolati secondo le norme internazionali.

Per la città di Torino, in cui i primi casi risalgono al 1985, viene effettuato un aggiornamento periodico delle informazioni sull'esistenza in vita dei casi incidenti in maniera da poter valutare anche l’andamento temporale dei tassi di sopravvivenza. Per gli ultimi anni è disponibile un primo quadro di tale indicatore anche per l’Area Metropolitana. In merito alla sopravvivenza, il Registro Tumori effettua una collaborazione con gli studi EUROCARE, ITACARE, ITAPREVAL e IMPATTO e invia periodicamente i dati aggiornati, alimentando la banca dati AIRTum.

Obiettivo del RTP è anche quello di disporre di indicatori di prevalenza della patologia tumorale a fini di valutazione generale di impatto e di programmazione sanitaria. In Europa, come si può vedere dai dati finora pubblicati da IARC, IACR e dal Progetto Europreval, la variabilità della prevalenza è maggiore di quelle dell'incidenza e della sopravvivenza. Ciò è dovuto al fatto che la prevalenza è determinata dalle altre due grandezze, ma ancor più dalla struttura per età della popolazione e dalla mortalità generale. Pertanto è importante disporre di misure di prevalenza luogo e tempo specifiche.

Il RTP dispone oggi di dati per la città di Torino che permettono di calcolare per tutte le sedi tumorali la prevalenza a 20 anni dalla diagnosi; per molte sedi tumorali, e in particolare per quelle a maggiore letalità, ciò esaurisce il totale della prevalenza. 

Da un punto di vista operativo, la misura della prevalenza richiede la completa verifica di esistenza in vita di tutta la coorte dei casi registrati presenti nell'archivio a una determinata data. Le procedure sono quindi largamente comuni a quelle per la determinazione della sopravvivenza.

Il RTP contribuisce con i suoi dati alle statistiche nazionali di incidenza e di sopravvivenza, partecipando alle monografie annuali “I numeri del cancro” e a quelle periodiche su incidenza e sopravvivenza dei pazienti oncologici. Inoltre, a livello internazionale, il RTP contribuisce alle monografie dell’International Agency for Cancer Research (IARC), “Cancer Incidence in Five Continents (CI5)” che presentano dati confrontabili sull'incidenza del cancro per tutti i paesi del mondo per i quali sono stati resi disponibili dati di alta qualità dai registri tumori di popolazione.

Le analisi di incidenza, sopravvivenza e prevalenza sono pubblicate e periodicamente aggiornate sul sito web del CPO Piemonte, nella sezione Dati - Registro tumori.

Lo studio intende fornire informazioni sugli effetti a lungo termine della patologia tumorale e delle terapie nonché sulla qualità di vita delle persone adulte guarite da una neoplasia insorta prima del compimento del diciannovesimo anno di vita.

A partire dai dati del Registro Tumori Infantili del Piemonte sono state condotte diverse analisi per indagare i vari aspetti che concorrono alla definizione di qualità di vita dell'individuo, quali scolarità, impiego, fertilità, sviluppo di patologie a lungo termine (compresi secondi tumori).

Sono inoltre in corso collaborazioni internazionali per valutare gli effetti a distanza delle cure e della malattia dei lungo-sopravviventi a tumore.

L'attività di registrazione della mortalità tumorale risponde a esigenze informative, generalmente in termini di follow-up dei pazienti, da parte di clinici e operatori della prevenzione.

Attraverso l'acquisizione di copia della scheda ISTAT di decesso (o equivalente trascrizione) per tutti i decessi avvenuti nei comuni della Regione Piemonte e in residenti piemontesi deceduti fuori Regione si svolgono le seguenti attività:

• follow-up di mortalità dei casi incidenti;
• epidemiologia descrittiva della mortalità tumorale nella Regione;
• service di end point per la mortalità ad altri studi interni ed esterni al CPO Piemonte.

L'archivio, da alcuni anni, è utilizzato come strumento di case finding e di follow-up. Per ragioni di omogeneità con i dati pubblicati in sede nazionale e dalle altre regioni è invece cessato l'utilizzo come base per le elaborazioni statistiche descrittive della mortalità tumorale che sono state realizzate a partire dai file ISTAT. Tuttavia, dopo l'introduzione dell'ICD 10 e di sistemi automatici di codificazione, il sistema dell'ISTAT ha subito un grave rallentamento. La conseguenza di tali decisioni, per il Registro Tumori Piemonte, è che il suo archivio di mortalità deve poter essere utilizzabile come base per statistiche descrittive.

L'attività, avviata nel 1985, prevede che nel mese di gennaio venga completato il processo relativo agli invii dell'anno precedente. Entro il primo semestre di ogni anno si completa l'acquisizione dei casi dell'anno precedente che hanno richiesto una procedura di sollecito per il loro ottenimento; entro la fine di ogni anno vengono acquisiti i dati relativi ai decessi fuori Regione.

L'archivio è alimentato da un flusso postale proveniente da Comuni e Aziende Sanitarie Locali per quanto riguarda i Comuni diversi da quello di Torino. Per quest'ultimo viene codificata la mortalità generale ed è acquisito direttamente un file informatizzato dai dati codificati, nell'ambito delle funzioni vicarie al Servizio di Igiene Pubblica che il Registro Tumori ha acquisito.

L'acquisizione dei dati per i residenti deceduti fuori Regione avviene per corrispondenza postale con tutti i Comuni d'Italia.

Il Registro Tumori Infantili (RTI) del Piemonte svolge la propria attività in modo continuativo fin dagli anni Sessanta, dedicandosi alla sorveglianza epidemiologica della frequenza dei tumori infantili e della loro prognosi.

I casi di tumore incidenti in soggetti di età compresa tra 0 e 19 anni residenti in Piemonte vengono rilevati a cadenza biennale. La rilevazione dei casi fino a 15 anni è iniziata nel 1965 ed è stata estesa ai 19 anni nel 2000, a fronte di un progressivo spostamento del limite superiore dell'età di ricovero in strutture pediatriche per malattie più frequenti nel bambino e nel giovane adulto, come, nello specifico, i tumori pediatrici.

I principali obiettivi del RTI sono i seguenti:

• la sorveglianza sull'incidenza di tumore infantile in Piemonte;
• l'analisi dei trend temporali e spaziali dell'incidenza;
• lo studio della sopravvivenza;
• lo studio della frequenza di secondi tumori;
• lo studio della mortalità per causa dei lungo-sopravviventi.

l Registro partecipa agli studi nazionali e internazionali EUROCARE e ACCIS (banca dati IARC sui tumori infantili) sull'epidemiologia descrittiva e sulla sopravvivenza dei tumori infantili. Il RTI partecipa, inoltre, a un gruppo di lavoro europeo denominato PanCareSurFup per lo studio degli effetti a lungo termine dei trattamenti del tumore pediatrico e BENCHISTA per lo studio di sopravvivenza tumorale per stadio.